Día de las Enfermedades Raras

Desde los 13 años, Álex acude a todos los partidos de la Cultural y Deportiva Leonesa en el Reino de León, once años disfrutando de su equipo detrás del banquillo visitante con la ayuda de un catalejo para que no se le escape ni una jugada.
Desde su nacimiento vive con Aniridia, una enfermedad ocular rara por su baja prevalencia, congénita y hereditaria que se desarrolla durante la gestación. Está provocada por una mutación, generalmente en el Gen pax 6. Se manifiesta en la ausencia del iris del ojo teniendo como consecuencia mala visión e intolerancia anormal a la luz, provocando diversos trastornos oculares como la luxación del cristalino.
Alex, sólo padece la Aniridia en su discapacidad visual. En otras personas la Aniridia se puede presentar con graves problemas visuales, alteraciones renales o retraso mental.
Las personas con Aniridia están totalmente integradas en la sociedad, pero en momentos puntuales necesitan el apoyo de su entorno más cercano para cubrir ciertas necesidades derivadas de esta enfermedad.
Actualmente no existe un tratamiento específico para esta enfermedad, pero se puede llevar un control y tratar las alteraciones asociadas a la misma de forma específica de cada paciente.
Álex empezó a acudir al Reino de León porque es el equipo de su ciudad y “si queremos un equipo profesional todos tenemos que estar con el Club.” Desde hace unos meses tiene “dificultad para bajar las escaleras, tengo que ir poco a poco para llegar a mi sitio.” Además necesita la “ayuda de un catalejo para ver el partido. Desde el centro del campo a fondo sur no distingo a los jugadores, pero siempre cuento con la ayuda de los socios de mi alrededor si tengo alguna duda.” Su pasión hace que se desplace a los partidos que se juegan cerca de León, como el partido contra el Real Oviedo de esta temporada.
Los momentos que recuerda con más cariño hasta el momento son “el ascenso a Segunda, los partidos de la Copa del Rey contra el Real Madrid y FC Barcelona y la fase de ascenso con Álvaro Cervera.” Instantes que está seguro se volverán a repetir porque “la afición está con el equipo”,
mensaje que envía con más énfasis a Josep Señé, su jugador favorito. A los socios les pediría que “en estos estos momentos debemos estar con el equipo y venir al Reino para apoyarlos.”
Álex García, un claro ejemplo de que las dificultades nunca son un impedimento para disfrutar de nuestras pasiones.

 

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